Entre o luto de um diagnóstico inesperado, custos que ultrapassam os mil euros por mês e o olhar da sociedade, mães de crianças com autismo nos Açores lutam contra a solidão de uma condição sem manual de instruções. Em Ponta Delgada, um grupo de apoio junta quem partilha a mesma dor, desabafos e o medo constante de um futuro incerto

Até ter um ano e meio, Susana Couto não desconfiou que o filho Rodrigo fosse diferente. Mas a partir dessa idade, foi alertada pela mãe, que trabalhava há muitos anos com crianças, que o Rodrigo “talvez fosse autista”. “Os comportamentos começaram a alterar a forma dele lidar, por exemplo, com os brinquedos, com os legos, com os carrinhos. Ele deixou de fazer legos em construção para alinhar, começou a ter as estereotipias das mãos, começou a não olhar para nós quando nos chamávamos, fixava-se muito nos desenhos animados, na televisão, e nós pensávamos que era distração, mas não, já era aquela abstração. E foi também demonstrando alterações ao nível da alimentação”, conta Susana Couto. Na alimentação, o cenário mudou de figura drasticamente, tendo deixado de comer vários alimentos de um dia para o outro. O diagnóstico final só chega aos três anos, depois de uma ida a uma clínica no Porto. “É o autista que está em todos os livros, por isso ele é não verbal, atualmente já fala um bocadinho, algumas palavras soltas, faz frases muito simples, de necessidades básicas, e foi diagnosticado com um nível mais elevado de autismo à data, neste momento será o nível dois”, explica a mãe de Rodrigo, que descreve o momento em que soube do diagnóstico: “parecia que estávamos no meio de uma linha de um comboio a alta velocidade e o comboio veio por ali fora. De um lado foi um alívio, por outro lado foi, sei lá, começar a viver um mini filme de terror, foi equiparado a um luto” com uma série de perguntas a surgirem sobre a indefinição do futuro do filho. 

Sendo uma condição sem um tratamento específico, seguiram-se as inúmeras terapias. Houve uma altura da vida de Rodrigo que Susana e o marido gastavam “mais de mil euros por mês em terapias para ele”. “Não há tratamento, não há, não tem uma resposta, não tem uma pastilha, um medicamento que lhe seja dado e que melhore. Não tem uma terapia que nos digam assim, esta terapia vai resultar, porque não há. Porque cada criança é uma criança e uma terapia que resulte muito bem com um, não quer dizer que se repita e vai resultar muito bem com outro. É sempre uma experiência, todas as vezes que se inicia uma terapia nova, é sempre uma experiência”, diz Susana Couto ao Notícias que contam. Esta mãe queixa-se da falta de apoios, por parte do Estado. A mesma queixa tem Natércia Amaral, mãe de Jaime, também autista, de nível um. “No sistema de saúde não temos apoio nenhum, porque ele é artista, o que eles me dizem, é que é muito leve. A nível de escola, até agora, tive terapia da fala, psicomotora e apoio pedagógico e psicóloga. Agora, na Domingos Rebelo, a escola nova para onde ele vai, não sei o que é que nos vão dar, mas o alerta é que, em princípio, não vai ter nada disso” lamenta Natércia Amaral. Esta mãe demorou até perceber a condição do filho que foi identificada, pela primeira vez, quando ele entrou para o primeiro ano. Revela que o mais difícil foi ter de lidar com as reações de terceiros. “O maior impacto na família foi eu estar a inventar um rótulo para o meu filho. Para a restante família, eu estava a inventar um rótulo para o meu filho, as pessoas não acreditavam”, assegura a mãe de Jaime. “ Ainda hoje em dia é um bocadinho difícil. Ele já tem 11 anos, vai fazer 12 agora em outubro, e ainda muita gente me diz, ele ‘não tem cara’. Magoa”, confessa Natércia Amaral. 

Para ajudar estas mães, Silvina Marques, enfermeira especialistas em saúde mental e psiquiátrica teve uma ideia: criar um grupo de apoio, que funcionasse na Associação Portuguesa Perturbações Desenvolvimento Autismo (APPDA), nos Açores, em Ponta Delgada, onde mães e pais pudessem desabafar, trocar ideias, experiências e impressões sobre as suas jornadas. 

“Um dos estudos que eu fiz de investigação foi sobre a esperança dos pais, mães de crianças de comportamento do espectro de autismo. Sempre que falava com as mães, porque acabaram por ser só mães, todas diziam que tinham necessidade, principalmente as que tinham recebido mais recentemente o diagnóstico, de estar com outras mães que estivessem passadas ou estivessem a passar pela mesma experiência, porque só percebem o que elas sentem ou só se sentem compreendidas quando falam com alguém que esteja na mesma situação”, diz Silvina Marques. E foi assim que decidiu criar um grupo de apoio na APPDA que conta atualmente com 40 inscritos. “As mães estão sempre muito sobrecarregadas, porque para além da vida, do dia-a-dia, das tarefas do trabalho e daquilo que é a rotina do dia-a-dia, ainda têm as necessidades específicas, as terapias específicas da criança. Não podem fugir muito da rotina, têm aqueles horários muito controlados, exatamente para dar o melhor ambiente à criança” realça a enfermeira para quem o “poder político não olha como deve ser para estas famílias”. 

Sobre o factor inclusão as mães destas crianças têm perspetivas semelhantes. “Inclusão é uma palavra escrita num papel,  para mim, no meu caso. Acredito que pode haver outros casos, no meu caso não senti inclusão “, assegura Natércia Amaral. “Eu senti a exclusão na escola quando o Rodrigo deixa de estar inscrito numa turma regular, porque o Rodrigo, até ao segundo ano, esteve inscrito numa turma regular. E quando passa para o ensino ocupacional senti que a escola não estava a dar-lhe o estímulo que ele precisa”, diz Susana Couto.

O que faz faz a Associação Portuguesa Perturbações Desenvolvimento Autismo?

Os desafios são muitos. E as perguntas sem resposta ainda mais. A estas mães preocupa-lhes sobretudo o futuro dos filhos. E que caminho farão sem os pais. 

Para ajudar estas famílias, existe a APPDA Açores. Fundada há 23 anos, a associação explica que a sua missão “passa pela educação, capacitação, apoio às famílias, sensibilização da comunidade e defesa dos direitos das pessoas com autismo. Mas entendemos esta missão de uma forma mais abrangente: não basta garantir que uma pessoa frequenta a escola ou tem acesso a determinado serviço. É necessário criar condições para que possa comunicar, fazer escolhas, desenvolver a sua autonomia, participar na comunidade e construir um projeto de vida com dignidade”. Nas respostas que deu por escrito ao Notícias que contam, a APPDA diz que nos Açores “o acesso a respostas especializadas continua a ser desigual” sendo uma região dispersa por nove ilhas. “Atualmente, disponibilizamos consultas de diagnóstico, apoio psicológico e psicopedagógico,

consultoria às famílias e acompanhamento aos pais, cuidadores e outros familiares, para além da resposta desenvolvida através do Centro de Atendimento e Acompanhamento de Reabilitação Social para pessoas com deficiência e incapacidade (CAARPD). Temos também o Grupo de Ajuda Mútua Promotor de Esperança (GAMPE), uma parceria com a Unidade de Saúde da Ilha de São Miguel (USISM), dirigido aos pais, que constitui um espaço de partilha, apoio e reflexão entre famílias”, refere a associação.