{"id":27754,"date":"2016-02-25T17:09:16","date_gmt":"2016-02-25T18:09:16","guid":{"rendered":"http:\/\/noticiasquecontam.pt\/?p=27754"},"modified":"2016-02-25T17:09:16","modified_gmt":"2016-02-25T18:09:16","slug":"direcao-regional-da-saude-assinala-dia-das-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/noticiasquecontam.pt\/en\/direcao-regional-da-saude-assinala-dia-das-doencas-raras\/","title":{"rendered":"Dire\u00e7\u00e3o Regional da Sa\u00fade assinala Dia das Doen\u00e7as Raras"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: justify;\"><img decoding=\"async\" class=\"alignnone size-full wp-image-9663\" src=\"http:\/\/noticiasquecontam.pt\/wp-content\/uploads\/2014\/09\/Hospital_PDL.jpg\" alt=\"Hospital_PDL\" width=\"720\" height=\"380\" \/><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">A Dire\u00e7\u00e3o Regional da Sa\u00fade promove na pr\u00f3xima segunda-feira, 29 de fevereiro, \u00e0s 09h00, a realiza\u00e7\u00e3o de um semin\u00e1rio que se destina a assinalar o Dia das Doen\u00e7as Raras, que se comemora naquela data.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">O semin\u00e1rio vai decorrer no audit\u00f3rio do Hospital do Divino Esp\u00edrito Santo, em Ponta Delgada, estando prevista a transmiss\u00e3o por videoconfer\u00eancia para o Hospital da Horta.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">Com esta iniciativa, a Dire\u00e7\u00e3o Regional da Sa\u00fade pretende criar um espa\u00e7o de reflex\u00e3o sobre o papel crucial que os doentes t\u00eam na express\u00e3o das suas necessidades e em promover mudan\u00e7as que melhorem a sua vida e a das suas fam\u00edlias, indo, desta forma, ao encontro dos objetivos do tema central deste dia, que \u00e9 &#8220;A voz dos doentes&#8221;.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">Pretende-se igualmente apelar \u00e0s pessoas que n\u00e3o t\u00eam uma doen\u00e7a rara ou n\u00e3o s\u00e3o diretamente afetadas por uma para que \u201cse juntem \u00e0 comunidade das doen\u00e7as raras e deem a conhecer o impacto que estas t\u00eam\u201d.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">Nesse sentido, a Dire\u00e7\u00e3o Regional da Sa\u00fade convida a popula\u00e7\u00e3o a juntar-se para \u201cdar voz \u00e0s doen\u00e7as raras&#8221;, salientando que doentes, familiares, cuidadores, associa\u00e7\u00f5es de doentes, decisores pol\u00edticos, profissionais de sa\u00fade, investigadores e a comunidade em geral podem &#8220;ajudar a fazer das doen\u00e7as raras o centro das aten\u00e7\u00f5es\u201d.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">No semin\u00e1rio ser\u00e3o abordadas as doen\u00e7as raras, em geral, e, em particular, a Doen\u00e7a de Machado-Joseph e a Neurofibromatose, existindo um espa\u00e7o de debate em que estar\u00e3o presentes representantes das duas associa\u00e7\u00f5es de doentes, assim como os pr\u00f3prios doentes, para partilha de testemunhos.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\"><em>DL\/Gacs<\/em><\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>A Dire\u00e7\u00e3o Regional da Sa\u00fade promove na pr\u00f3xima segunda-feira, 29 de fevereiro, \u00e0s 09h00, a realiza\u00e7\u00e3o de um semin\u00e1rio que se destina a assinalar o Dia das Doen\u00e7as Raras, que se comemora naquela data. 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