Margarida Pinheiro
Enfermeira
Os Cuidados Paliativos são um conjunto de ações e cuidados que visam proporcionar conforto, dignidade e bem-estar ao doente e sua família em qualquer fase de uma doença grave e incurável.
O foco está no alívio do sofrimento e da qualidade de vida.
Os cuidados Paliativos devem ou precisam ser compreendidos como uma Política Pública e se integrar a todos os níveis de complexidade da saúde.
Devem ser uma grande aposta para garantir um serviço de 24 horas, que permita uma assistência atempada para quem decide morrer em casa com dignidade junto dos seus familiares sem sofrimento.
Enquanto não existirem acordos entre os Cuidados Paliativos e as equipas de Cuidados Domiciliários de cada Concelho, numa modalidade de avançarem para aliviar o sofrimento vão continuar a morrer em casa com sofrimento.
Infelizmente tive uma experiência recente, em que os Cuidados Paliativos dos Cuidados de Saúde Primários (CSP) estão sujeitos a um horário restrito, por escassez de recursos humanos, nomeadamente médicos, enfermeiros entre outros. Quando encerra os Paliativos dos CSP, a alternativa é contatar os Paliativos do Hospital. E contatei, mas a resposta foi transportar o familiar para a urgência do Hospital para o doente, em fase terminal, ser avaliado.
Mas a opção foi morrer em casa junto da sua família com dignidade, mas sem sofrimento. E o doente decide, mais uma vez, não ser transportado para a urgência.
E os momentos finais surgiram fora do horário, dos Cuidados Paliativos nos Cuidados de Saúde Primários, sim porque não existe apoio direto 24 horas, no domicílio.
A decisão do doente foi morrer em casa com os familiares, com muita dignidade, mas em sofrimento porque a tal oferta de suporte direto não existiu por não se enquadrar no horário estipulado.
A Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos está disponível para colaborar com os decisores políticos. Tem que ser o mais célere possível porque tratam-se de Vidas Humanas que na fase final das suas Vidas têm o direito adquirido de falecer com assistência digna e tranquila junto dos seus familiares, com o possível conforto para uma partida serena e sem sofrimento.
“Olá. Sou esteticista e vou tratar de si para se sentir ainda mais bonita. O que precisa? Vamos fazer sobrancelhas? É oferta do hospital, vamos.” É assim o primeiro contacto de Eleni Kouris, 57 anos, com as utentes da Unidade de Cuidados Paliativos do Hospital Divino Espírito Santo (HDES), onde faz voluntariado há cerca de nove anos. Mas é um trabalho mais profundo do que parece, que não se resume a unhas, buços, sobrancelhas, maquilhagem ou depilação – no qual “recebe-se muito mais do que se dá”, destaca em conversa com o Diário da Lagoa.
Eleni Kouris, de nacionalidades grega e australiana, vive em São Miguel há 23 anos. Foi por convite de uma enfermeira-chefe que começou a prestar serviços de estética, de forma voluntária, a pacientes internadas. Há quase uma década, percorre os corredores hospitalares com a sua mala de maquilhagem, pincéis, vernizes e ceras. O destino é sempre o mesmo: a ala de cuidados paliativos; e o objetivo também – devolver um pouco de normalidade e autoestima a doentes em fim de vida. “Só entrar, rir e arranjá-las, fazer com que se sintam bonitas, faz uma grande diferença”, diz.
Para a voluntária, também fundadora das empresas Glam Azores e CK Events, a beleza pode ser terapêutica e, neste caso, não é uma questão de vaidade. E sublinha: “a beleza exterior sem a interior não é suficiente, mas juntas são poderosas. Fazer alguém sentir-se bonita ajuda o psicológico.” Aliás, o trabalho voluntário vai além de pintar unhas ou arranjar sobrancelhas, sendo muitas vezes pretexto para conversas sobre a vida.
Por essas mesmas conversas, Eleni Kouris considera que recebe mais das utentes do que lhes dá. “Para elas, era só uma esteticista. Não fazia nada especial, só lhes dei alguma alegria. Ir lá pintar as unhas e tirar os buços das senhoras? Isso não é nada”, afirma Eleni Kouris. A verdadeira aprendizagem está nos diálogos em que reconhece “os sacrifícios destas mulheres”, acrescenta, uma vez que, segundo a voluntária, “quando chegam os últimos dias as pessoas ficam muito lúcidas e consigo ver e aprender através delas. Não há ego e o espírito fala.”
A ligação criada com as mulheres nos cuidados paliativos é “muito forte” e Eleni Kouris acredita que as vê, no sentido em que reconhece e agradece as vidas e os sacrifícios das doentes nos seus últimos dias. E diz-lhes sempre: “Eu vejo-te. Obrigada por tudo o que fizeste, como mulher, para a tua família e para as famílias de todos. Eu reconheço. Vejo-te como mulher, como mãe, como filha. E entendo o sacrifício que tu fizeste. Percebo, sinto. Não sei se alguém te viu na tua vida toda, mas eu vejo tudo. E obrigada pelo teu sacrifício.”
Ao longo dos últimos nove anos, um dos episódios que mais marcou a voluntária aconteceu com uma paciente nos seus últimos dias de vida. Ao escolher a cor para as unhas, hesitou entre vermelho e nude, optando pelo tom mais discreto. Quando questionada, admitiu que a escolha se deveu ao receio do que os outros iriam dizer. Eleni Kouris insistiu no vermelho e disse-lhe: “Se alguém perguntar, diga que uma grega louca entrou no quarto e pintou-lhe as unhas.”
“É um apoio de mulher para mulher. Hoje em dia têm muito em cima delas”, refere enquanto confessa uma das lições que tirou das partilhas com as utentes: “Ajudou-me a perceber que, como mulheres damos muito, mas também precisamos de tomar conta de nós.” Também aprendeu que “não podemos dar água a ninguém se o nosso copo estiver vazio. Sacrificar-se não é equivalente a amor. Dizer não, muitas vezes, é amor próprio”, acrescenta.
Por fim, Eleni Kouris deixa o apelo: “Vamos lutar e fazer o que precisamos para ser felizes, para podermos mostrar aos nossos filhos e às outras mulheres que estamos espetacularmente poderosas e conseguimos fazer tudo o que nós queremos.” E continua com a importância de não deixar “nenhum homem nos diminuir”, nem que “o sistema patriarcal diga o que podemos e não podemos fazer ou qual é o nosso lugar”.
Carla Róias, 34 anos, é psicóloga e integra a Equipa de Apoio Psicossocial do HDES. Realça que, muitas vezes, doentes em cuidados paliativos sofrem alterações a nível de imagem corporal e, por isso, de autoconfiança, pelo que se torna “fulcral”, diz ao DL, serviços como o de Eleni Kouris em que a estética é levada às utentes e ajudam a “resgatar a sua autoestima”. Aliás, as suas necessidades “não são só físicas – como o controlo da dor – mas também emocionais, relacionais e espirituais”, acrescenta.
Além de um bem-estar emocional, a estética nos cuidados paliativos pode ser uma forma de as pacientes se sentirem “acarinhadas, confortadas e compreendidas”, acrescenta a psicóloga. “Não é só o doente que está em fim de vida, é a pessoa em si, olhar para a pessoa como um todo, um ser integral”, explica. Como noutras vertentes desta unidade hospitalar, o cuidado nos paliativos visa “dar conforto e qualidade de vida” aos utentes, à semelhança do voluntariado de Eleni Kouris.
A parte da estética também importa na terceira idade, sobre a qual “ainda existem muitos mitos e preconceitos”, salienta Carla Róias. Com o envelhecimento, o indivíduo “descredibiliza os padrões de beleza, aqueles que nos são incutidos pelos media e pela sociedade”, mas não deixa de ser fundamental dar-lhes esta atenção que “promove o bem-estar emocional integral”, segundo a psicóloga. Também em casos de ansiedade e depressão os cuidados de beleza têm um impacto positivo.